Artystka zmaga się z poważną chorobą, której wykrycie zajęło lekarzom… aż 42 lata! Okupnik podzieliła się swoimi doświadczeniami w rozmowie z Dorotą Wellman, aby zwiększać świadomość na temat zespołu Ehlersa-Danlosa. Jednymi z objawów są tu problemy z układem pokarmowym.

Tatiana Okupnik ma bardzo rzadką chorobę

Okupnik od zawsze była bardzo gibka. Dopiero po wielu latach okazało się, że to symptom poważnej choroby.

W dzieciństwie to nie było takie dziwne, bo dzieciaki są giętkie i gibkie. Trafiłam do szkoły baletowej i nie miałam problemu ze szpagatami, innymi rzeczami. Natomiast dość szybko się męczyłam. Pamiętam, że jak miałam 10 lat, wracałam do domu powłócząc nogami, bo bolały i nie miałam siły. To było nietypowe – wspominała Tatiana na kanapie w „Dzień Dobry TVN”.

Do specyficznych objawów dołączyły regularne bóle brzucha, które lekarze tłumaczyli nieodpowiednią dietą. Podobne symptomy pojawiały się także u ojca piosenkarki – obydwoje bardzo często zmagali się urazami i złamaniami. Na ogół były one jednak powierzchowne i ciężkie do wykrycia na prześwietleniu, chociaż nie oznaczało to, że bolały mniej.

Nie wiedziałam na przykład, że mam pękniętą kość łonową, udową, ale czułam. Natomiast to nie wychodzi na rentgenie, bo to pęknięcia powierzchniowe, w moim przypadku, ale boli jak cholera – opowiadała Okupnik.

Zespół Ehlersa-Danlosa – objawy i diagnoza

Wyjątkowa łamliwość kości i szereg innych symptomów, nasiliły się u wokalistki po porodzie. 

Zobacz także:

Kości zaczęły pękać na potęgę. Ciągle coś się zwichnęło, jakieś operacje – wyznała piosenkarka.

Diagnoza, która przyszła dopiero po kilkudziesięciu latach (!), nie była łatwa: zespół Ehlersa-Danlosa. Jest to grupa chorób genetycznych, które charakteryzują się wiotkością stawów oraz ponadprzeciętnie elastyczną skórą. 

To jest choroba tkanki łącznej, która jest wszędzie – bo to i układ nerwowy, stawy, kości, mięśnie, żyły. Dlatego bardzo trudno ją zdiagnozować. Dopiero w zeszłym roku sama doszłam do tego, że to jest to – opowiedziała.

Jej przypuszczenia potwierdzili lekarze, którzy wcześniej wielokrotnie się mylili.

Zmagacie się z wyjątkową łamliwością kości, problemami żołądkowymi lub osłabieniem? Wykonajcie szereg badań i bądźcie czujni!

Źródło: Dzień Dobry TVN